30 ottobre 2025

GLI EVENTI DI INSARZANA: Presentazione del libro FIBROMIALGIA. NON SOLO UNA GUIDA a cura di CFU - ITALIA ODV. Qualche dato per introdurre alla patologia fibromialgica.


Venerdi 7 novembre 2025, dalle ore 17,30  nella Sala Conferenze del Vecchio Ospedale di Sarzana, Via Paci 1 si parlerà di una patologia particolarmente spinosa: la FIBROMIALGIA.

 


Interverranno i responsabili della CFU-Italia OdV e medici specialisti di varia estrazione, con lo scopo di chiarire e di definire un problema sempre più in crescita nella nostra società che presenta caratteristiche non ancora del tutto evidenziate. L'incontro prende spunto dalla presentazione di un importante testo Fibromialgia-Non solo una Guida, un libro che delinea, con precisione, il quadro clinico della patologia fibromialgica. L'evento è patrocinato dal Comune di Sarzana e dalla Asl N° 5 Spezzina. Ringraziamo dunque l'odierna consigliatura sarzanese e il dr. Carlo Martini, Direttore del Distretto 19 "Val Di Magra" dell'ASL 5 Spezzino per la loro gentile disponibilità.



Dopo il primo post di presentazione e di ricordo dello scorso anno a dimostrazione di quanto InSarzana abbia a cuore questo problema, cominciamo il nostro consueto avvicinamento all'evento nel tentativo di porre qualche base teorica sulla quale poter ascoltare e poi interpellare successivamente gli esperti presenti sul tema ma, primariamente, dobbiamo sottolineare un importante traguardo raggiunto proprio in questi giorni sul riconoscimento ufficiale della fibromialgia come patologia invalidante: lsindrome fibromialgica, nelle sue forme più gravi, è stata riconosciuta patologia cronica e invalidante rientrando pertanto di diritto nei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)

Cosa prevede il nuovo DPCM

L’inserimento nei LEA, al momento è stato concesso alle forme molto severe della Sindrome Fibromialgica, classificate con FIQR > 82, alle quali sarà assegnato un codice di esenzione, quindi l’accesso a prestazioni sanitarie, specifiche. A seconda della gravità e dell’impatto della malattia sul paziente e sulla qualità di vita, potranno essere garantite dal Servizio Sanitario Nazionale una visita specialistica, dieci sedute riabilitative e una visita psichiatrica. Le nuove misure dovrebbero entrare in vigore entro 30 giorni dalla pubblicazione in GU. IL DMPC consentirà, inoltre, dal punto di vista clinico di potere avviare e programmare una presa in carico integrata, equa e umanizzata della sindrome fibromialgica, uniforme e diffusa su tutto il territorio nazionale.



Fibromialgia: lo speciale su diagnosi, terapia, invalidità ed esenzioni. Una legge in arrivo e un’associazione che si batte per inserirla nei LEA

Colpisce almeno due milioni di italiani, per la maggior parte donne. Il dossier dedicato a diagnosi, terapia, invalidità ed esenzioni. 

La fibromialgia esiste eccome, almeno su questo non c’è più alcun dubbio. Una patologia molto discussa in passato per la difficoltà di stabilire dei criteri diagnostici per identificare con certezza quella che di fatto è una sindrome, un complesso di segni e sintomi clinici che si presentano insieme e possono essere definiti, appunto, sindrome fibromialgica. Non è una malattia rara, perché interessa in Italia almeno due milioni di persone, per lo più giovani donne. Secondo alcune rilevazioni arriverebbe a interessare addirittura il 3% della popolazione. Si tratta di una patologia estremamente invalidante, che può essere gestita ma per la quale non esiste una cura.


Osservatorio Malattie Rare dedica questo approfondimento speciale alla comprensione dei principali aspetti medici e sociali della fibromialgia.  Lo speciale è stato realizzato grazie alla disponibilità dell’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (AISF-Odv).

LA MALATTIA: DOLORE, STANCHEZZA, DIFFICOLTÀ DI CONCENTRAZIONE

Il sintomo che maggiormente caratterizza la sindrome è ovviamente il dolore cronico muscoloscheletrico, intenso, spesso diffuso a tutto il corpo. Non si tratta però di una sindrome infiammatoria, ma di una patologia causata da un’alterazione della percezione del dolore. “Il nostro sistema nocicettivo funziona in maniera anomala – spiega Piercarlo Sarzi Puttini, Ordinario di Reumatologia, Responsabile dell'Unità Operativa Complessa di Reumatologia Ospedale Luigi Sacco, Azienda Ospedaliera, Polo Universitario – quindi chi è affetto da fibromialgia tende ad avere dolore un po’ dappertutto. Il dolore però non è l’unico sintomo; il paziente riferisce stanchezza, in particolare una facile esauribilità muscolare,  un sonno disturbato (il paziente si sente affaticato al risveglio) che non è mai ristoratore, e alterazioni neurocognitive (difficoltà a mantenere  la concentrazione, difficoltà  nella memoria a breve termine). Spesso i pazienti riferiscono anche cefalea muscolotensiva, e una serie di altri disturbi legati al sistema nervoso autonomo (crampi, occhi secchi, minzione alterata, disturbi gastrointestinali).”

 “Il dolore a volte è tale da non permettermi di tollerare l’abbraccio di mio figlio – spiega Giusy Fabio, Vicepresidente di Aisf Odv – la stanchezza cronica ti allontana dal lavoro, dagli affetti e dalla vita sociale. Se riesci ad andare il lavoro ci pensa la confusione mentale a renderti le cose difficili. Tutto si annebbia, non riesci a parlare, alle volte fatichi a ricordare. Per non parlare dell’ansia e della depressione che inevitabilmente accompagna questi sintomi.”

UNA DIAGNOSI DIFFICILE, UN RITARDO DIAGNOSTICO MOLTO DIFFUSO

Sono arrivata a diagnosi dopo 7 anni – racconta Giusy Fabio - ma in generale ci vuole almeno 2 anni. Io volevo far capire ai medici che avevo qualcosa. Spesso il medico di medicina generale prende in considerazione solo i singoli sintomi e spedisce il paziente dagli specialisti, compreso psicologo e psichiatra. Generalmente tutto a proprie spese, per ovviare alle liste d’attesa infinite.”

Lo specialista di riferimento è il reumatologo, di fatto un’internista in grado di porre una diagnosi differenziale con una serie di altre patologie neurologiche ed endocrinologiche. I prinicipali centri in grado di diagnosticare e trattare la fibromialgia presenti sul territorio italiano sono 19, tutti afferenti alla SIR, Società Italiana di Reumatologia.

“Per ottenere una diagnosi di fibromialgia attualmente ci si basa su criteri diagnostici internazionali, aggiornati al 2018 – spiega Sarzi Puttini -  Si tratta di una diagnosi essenzialmente clinica, in quanto non sono attualmente disponibili biomarcatori diagnostici o tecniche di neuroimaging in grado di confermare la presenza della patologia. La diagnosi differenziale è essenziale, perché il dolore (principale sintomo della fibromialgia) potrebbe mimetizzare altre patologie quali tiroditi, ipotiroidismo, malattie autoimmuni, anche rare. La durata del dolore è certamente il sintomo più importante. Non sospettiamo la fibromialgia dopo un dolore diffuso che dura da due settimane, non è questo. La fibromialgia è una sindrome complessa, per la quale esistono dei criteri diagnostici altrettanto complessi, ormai condivisi dalla comunità scientifica internazionale. Si tratta peraltro di una malattia dalla severità variabile, definita a sua volta da criteri validati, su quali la SIR (Società di Reumatologia) ha lavorato approfonditamente, per migliorare l’approccio terapeutico e di conseguenza la qualità di vita dei pazienti. ”

Qui il nostro approfondimento sui CRITERI DIAGNOSTICI PER LA FIBROMIALGIA.
Qui il nostro approfondimento sui CRITERI DI SEVERITÀ DELLA FIBROMIALGIA.

LA TERAPIA: NON SOLO FARMACI, NECESSARIO UN APPROCCIO MULTIDISCIPLINARE ED EDUCATIVO

Analgesici, miorilassanti, antidepressivi, antiemicranici e approcci sperimentali sono solo una parte del trattamento. "L'approccio educazionale è sostanziale - spiega il Prof. Sarzi Puttini - ed è il punto di partenza per poter affrontare un percorso personale e terapeutico, così come lo è il supporto psicologico. In alcuni casi può rendersi necessario il supporto psichiatrico, fondamentale per poter stabilire un percorso adeguato alle caratteristiche cognitive e alle risorse piscologiche e ambientali dei paziente".

"Fondamentali sono anche una corretta alimentazione, l'esercizio fisico, le tecniche di rilassamento. È necessario che lo specialista sia assolutamente consapevole che la terapia per la fibromialgia è un percorso che comprende tutti questi aspetti, che devono essere armonizzati. Il rischio di incorrere in trattamenti pseudoscientifici (dagli integratori miracolosi ai presunti farmaci non sperimentati) può rappresentare un pericolo per questi pazienti. Per questo l'educazione è sostanziale. Ricordiamoci che stiamo parlando di una malattia cronica, che come tale deve prevedere una presa in carico costante nel tempo.”

Qui il nostro approfondimento sul PDTA NAZIONALE PER IL PAZIENTE FIBROMIALGICO
Qui il nostro approfondimento su TRATTAMENTI FARMACOLOGICI PER LA FIBROMIALGIA.
Qui il nostro approfondimento su APPROCCI NON FARMACOLOGICI PER LA FIBROMIALGIA.




Nessun commento:

Posta un commento