Fibromialgia, questa illustre sconosciuta
Colpisce almeno due milioni di italiani, per la maggior parte donne. Il dossier dedicato a diagnosi, terapia, invalidità ed esenzioni. Una legge in arrivo e un’associazione che si batte per inserirla nei LEA. Ieri la risposta di Speranza "Stiamo lavorando alla richiesta, la Manovra di bilancio potrebbe dare una risposta"
La fibromialgia esiste eccome, almeno su questo non c’è più alcun dubbio. Una patologia molto discussa in passato per la difficoltà di stabilire dei criteri diagnostici per identificare con certezza quella che di fatto è una sindrome, un complesso di segni e sintomi clinici che si presentano insieme e possono essere definiti, appunto, sindrome fibromialgica. Non è una malattia rara, perché interessa in Italia almeno due milioni di persone, per lo più giovani donne. Secondo alcune rilevazioni arriverebbe a interessare addirittura il 3% della popolazione. Si tratta di una patologia estremamente invalidante, che può essere gestita ma per la quale non esiste una cura, che attualmente non è riconosciuta a livello ministeriale. Quindi le persone che ne sono affette non hanno diritto all’esenzione, difficilmente ottengono le tutele previste per l’invalidità civile e l’handicap, con notevoli ricadute socio-sanitarie ed economiche personali. Per la fibromialgia esistono però linee guida, centri di riferimento e anche un PDTA con valenza nazionale. Una proposta di legge sta proseguendo il suo iter in Senato, ma nel frattempo gli unmet needs di questi pazienti rimangono privi di risposte.
Il Ministro Speranza, nell'ottobre del 2021 aveva dichiarato, rispondendo a un'interrogazione alla Camera presentata dall'On. Lucia Annibali e dall'On. Lisa Noja, che "La Commissione nazionale per l'aggiornamento dei Lea e per l'appropriatezza del SSN è impegnata nell'esame e nella valutazione della richiesta di inserimento della fibromialgia nei Lea", i Livelli essenziali di assistenza, "e le relative prestazioni specialistico ambulatoriale appropriate per il monitoraggio della malattia da concedere in regime di esenzione. I nuovi investimenti nella Manovra di bilancio potranno anche servire per rendere più larghi i nostri Lea".
Osservatorio Malattie Rare dedica questo approfondimento speciale alla comprensione dei principali aspetti medici e sociali della fibromialgia. Lo speciale è stato realizzato grazie alla disponibilità dell’associazione dell’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (AISF-Odv).
LA MALATTIA: DOLORE, STANCHEZZA, DIFFICOLTÀ DI CONCENTRAZIONE
Il sintomo che maggiormente caratterizza la sindrome è ovviamente il dolore cronico muscoloscheletrico, intenso, spesso diffuso a tutto il corpo. Non si tratta però di una sindrome infiammatoria, ma di una patologia causata da un’alterazione della percezione del dolore. “Il nostro sistema nocicettivo funziona in maniera anomala – spiega Piercarlo Sarzi Puttini, Ordinario di Reumatologia, Responsabile dell'Unità Operativa Complessa di Reumatologia Ospedale Luigi Sacco, Azienda Ospedaliera, Polo Universitario, Presidente dell’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (AISF-Odv) – quindi chi è affetto da fibromialgia tende ad avere dolore un po’ dappertutto. Il dolore però non è l’unico sintomo; il paziente riferisce stanchezza, in particolare una facile esauribilità muscolare, un sonno disturbato (il paziente si sente affaticato al risveglio) che non è mai ristoratore, e alterazioni neurocognitive (difficoltà a mantenere la concentrazione, difficoltà nella memoria a breve termine). Spesso i pazienti riferiscono anche cefalea muscolotensiva, e una serie di altri disturbi legati al sistema nervoso autonomo (crampi, occhi secchi, minzione alterata, disturbi gastrointestinali).”
“Il dolore a volte è tale da non permettermi di tollerare l’abbraccio di mio figlio – spiega Giusy Fabio, Vicepresidente di Aisf Odv – la stanchezza cronica ti allontana dal lavoro, dagli affetti e dalla vita sociale. Se riesci ad andare il lavoro ci pensa la confusione mentale a renderti le cose difficili. Tutto si annebbia, non riesci a parlare, alle volte fatichi a ricordare. Per non parlare dell’ansia e della depressione che inevitabilmente accompagna questi sintomi.”
UNA DIAGNOSI DIFFICILE, UN RITARDO DIAGNOSTICO MOLTO DIFFUSO
“Sono arrivata a diagnosi dopo 7 anni – racconta Giusy Fabio - ma in generale ci vuole almeno 2 anni. Io volevo far capire ai medici che avevo qualcosa. Spesso il medico di medicina generale prende in considerazione solo i singoli sintomi e spedisce il paziente dagli specialisti, compreso psicologo e psichiatra. Generalmente tutto a proprie spese, per ovviare alle liste d’attesa infinite.”
Lo specialista di riferimento è il reumatologo, di fatto un’internista in grado di porre una diagnosi differenziale con una serie di altre patologie neurologiche ed endocrinologiche. I prinicipali centri in grado di diagnosticare e trattare la fibromialgia presenti sul territorio italiano sono 19, tutti afferenti alla SIR, Società Italiana di Reumatologia.
“Per ottenere una diagnosi di fibromialgia attualmente ci si basa su criteri diagnostici internazionali, aggiornati al 2018 – spiega Sarzi Puttini - Si tratta di una diagnosi essenzialmente clinica, in quanto non sono attualmente disponibili biomarcatori diagnostici o tecniche di neuroimaging in grado di confermare la presenza della patologia. La diagnosi differenziale è essenziale, perché il dolore (principale sintomo della fibromialgia) potrebbe mimetizzare altre patologie quali tiroditi, ipotiroidismo, malattie autoimmuni, anche rare. La durata del dolore è certamente il sintomo più importante. Non sospettiamo la fibromialgia dopo un dolore diffuso che dura da due settimane, non è questo. La fibromialgia è una sindrome complessa, per la quale esistono dei criteri diagnostici altrettanto complessi, ormai condivisi dalla comunità scientifica internazionale. Si tratta peraltro di una malattia dalla severità variabile, definita a sua volta da criteri validati, su quali la SIR (Società di Reumatologia) ha lavorato approfonditamente, per migliorare l’approccio terapeutico e di conseguenza la qualità di vita dei pazienti. ”
Qui il nostro approfondimento sui CRITERI DIAGNOSTICI PER LA FIBROMIALGIA.
Qui il nostro approfondimento sui CRITERI DI SEVERITÀ DELLA FIBROMIALGIA.
LA TERAPIA: NON SOLO FARMACI, NECESSARIO UN APPROCCIO MULTIDISCIPLINARE ED EDUCATIVO
Analgesici, miorilassanti, antidepressivi, antiemicranici e approcci sperimentali sono solo una parte del trattamento. "L'approccio educazionale è sostanziale - spiega il Prof. Sarzi Puttini - ed è il punto di partenza per poter affrontare un percorso personale e terapeutico, così come lo è il supporto psicologico. In alcuni casi può rendersi necessario il supporto psichiatrico, fondamentale per poter stabilire un percorso adeguato alle caratteristiche cognitive e alle risorse piscologiche e ambientali dei paziente".
"Fondamentali sono anche una corretta alimentazione, l'esercizio fisico, le tecniche di rilassamento. È necessario che lo specialista sia assolutamente consapevole che la terapia per la fibromialgia è un percorso che comprende tutti questi aspetti, che devono essere armonizzati. Il rischio di incorrere in trattamenti pseudoscientifici (dagli integratori miracolosi ai presunti farmaci non sperimentati) può rappresentare un pericolo per questi pazienti. Per questo l'educazione è sostanziale. Ricordiamoci che stiamo parlando di una malattia cronica, che come tale deve prevedere una presa in carico costante nel tempo.”
Qui il nostro approfondimento sul PDTA NAZIONALE PER IL PAZIENTE FIBROMIALGICO
Qui il nostro approfondimento su TRATTAMENTI FARMACOLOGICI PER LA FIBROMIALGIA.
Qui il nostro approfondimento su APPROCCI NON FARMACOLOGICI PER LA FIBROMIALGIA.
UNA MALATTIA NON INSERITA NEI LEA – LE MANCATE TUTELE PER I PAZIENTI
Per la fibromialgia attualmente non esiste un codice di esenzione, il che significa che la patologia non è inserita nei LEA, livelli essenziali di assistenza. I LEA sono le prestazioni e i servizi che il Servizio sanitario nazionale (SSN) è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione (ticket), con le risorse pubbliche raccolte attraverso la fiscalità generale.
“Questo significa che qualsiasi cosa è a nostro carico - spiega Giusy Fabio, Vicepresidente di Aisf Odv – compresa la visita per accertare la diagnosi. Solo alcune regioni hanno fatto dei passi verso il riconoscimento della malattia ma nella maggior parte dei casi per curarci dobbiamo pagare di tasca nostra.”
I pazienti dunque, in molti casi, devono farsi carico di tutto. Si tratta però di persone che in alcuni casi, almeno nelle fasi acute di malattia, non riescono a lavorare.
“Almeno il 50% dei pazienti che presenta la malattia in forma severa perde il lavoro - spiega Giusy Fabio, Vicepresidente di Aisf Odv – Prima si chiede un cambio mansione, poi solitamente arriva la fase del mobbing. Alla fine, tra la grande sofferenza fisica e psichica, spesso si è costretti a dare le dimissioni, oppure arriva ili licenziamento. Le persone con fibromialgia sono fragili e vulnerabili, ma per gli altri siamo malati immaginari, ipocondriaci e sfaticati. Sul posto di lavoro siamo senza tutele né diritti. Invalidità civile e Legge 104 vengono riconosciute in pochissimi casi, quasi sempre a causa di patologie concomitanti.”
“Grazie al grande lavoro condotto dalla SIR, Società Italiana di Reumatologia, e al supporto di AISF Odv attualmente la fibromialgia è in fase di valutazione da parte della Commissione per l’aggiornamento dei LEA. Il 10 dicembre scorso (quasi un anno fa) la discussione sulla patologia era stata posta all’ordine del giorno e sappiamo per certo che diversi specialisti della SIR sono stati convocati in audizione – conclude Fabio - È stato realizzato un ampio e accurato dossier che dimostra che l’inserimento della sindrome fibromialgia nei LEA è necessario.”
“Dobbiamo ottenere quantomeno un codice di esenzione per malattia cronica invalidante che garantisca l’accesso all’accertamento diagnostico e a un follow up semestrale per i pazienti – chiude Sarzi Puttini – sperando che il passo successivo possa essere garantire ai pazienti, se non altro quelli con forme più severe di patologia, quanto previsto dal PDTA che, come sappiamo, si basa sulle evidenze scientifiche condivise. Riconoscere la diagnosi di sindrome fibromialgica non significa riconoscere a tutti una severa invalidità: come per tutte le patologie croniche sarà la commissione che giudicherà con criteri oggettivi (link articolo criteri) l’impatto della malattia nel singolo paziente. Garantire un adeguato trattamento a questi pazienti significa però permettere loro una qualità di vita accettabile, permettergli di continuare a lavorare, di prendersi cura dei loro figli e delle loro famiglie. Non dimentichiamo che si tratta di una patologia a prevalenza femminile.
Quello della fibromialgia "è un tema particolarmente delicato e merita davvero il massimo impegno da parte delle istituzioni. E' una patologia cronica non infiammatoria dolorosa che colpisce l'apparato muscolo-scheletrico e determina una difficile qualità della vita in molti pazienti in quanto il dolore cronico limita l'attività fisica e la vita sociale. La fibromialgia - ha commentato il Ministro Speranza durante una interrogazione presentata alla Camera il 19 ottobre 2021 - è da tempo oggetto di un numero cospicuo di segnalazioni di atti parlamentari volti a chiedere una maggiore attenzione da parte delle istituzioni e della classe medica nei confronti dei pazienti e l'inserimento nelle patologie soggette a specifica tutela. In particolare - ha aggiunto il ministro - le richieste riguardano l'inserimento tra le malattie croniche e invalidanti che hanno diritto all'esenzione per la spesa sanitaria, per le prestazioni di specialistica ambulatoria, necessarie al monitoraggio della malattia e alla prevenzione delle complicazioni”.
Attendiamo dunque che anche le persone con fibromialgia vedano finalmente riconosciuti i propri diritti, quantomeno in termini di LEA.
LE ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI
Oltre all’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (Aisf-Odv) in Italia operano altre associazioni di pazienti. Di seguito un elenco delle principali associazioni attive sul territorio nazionale.*
AFIO Associazione Fibromialgia Italia
Associazione M.A.R.A.
ANFISC A.P.S. Associazione Nazionale Fibromialgia e Sindromi Correlate
Comitato Fibromialgici Uniti ODV
Libellula Libera A.P.S.
Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMARR APS).
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